據不完全統計,國內約有300萬孤獨癥(也稱自閉癥)兒童,其中80%-90%左右的兒童呈長期慢性病程;50%左右的孩子社會功能嚴重受損,成年后多不具備獨立生活、學習和工作的能力,需要終生照顧和養護。但由于國內孤獨癥領域的干預治療尚未十分成熟,孤獨癥康復教育隊伍中并沒有足夠數量的診斷專家、康復專家。

        孤獨癥患病率與干預資源間的巨大懸殊告訴我們,孤獨癥的康復教育還有很長的路要走。越來越多的實踐成果表明,孤獨癥有效的干預模式是集早期干預、密集型干預、納入家庭參與的干預于一體的,這說明良好的康復效果是離不開機構和家庭的共同努力、分工協作的。而在家庭干預的實操過程中,由于缺乏專業知識、缺少系統化訓練等原因,很多家長都會因干預效果不顯著而萬分苦惱。因此,要讓家庭干預實操有效,就需要家長們提高干預的專業性,不辜負所付出的時間和精力。

        為幫助家長們少走一些彎路,讓孩子多獲得一些成長,深圳恩貝圍繞生活干預、規矩設定、社交建立、發育自查、語言訓練幫助了無數孤獨癥家庭。關于孤獨癥家庭的康復干預,深圳恩貝給出了五點建議:

        一、家庭干預,不要等待

        自閉癥機構恩貝認為,作為孤獨癥或其他發育遲緩孩子的父母,一旦發現孩子異常,應盡快尋求專業幫助。不要認為你的孩子的特征可能會隨著長大消失,也不要糾結于診斷結果。孤獨癥譜系障礙兒童越早獲得幫助,他們獲得成功治療的機會就越大。早期干預是最有效的方法,它可以協助孩子的成長并減輕其一生中的孤獨癥癥狀。為幫助家長盡早發現孩子的發育問題,深圳恩貝行為干預中心建議家長,發現孩子1.5歲后不開口或者發音不清、說話少就應該警惕。從孩子出生開始,家長就應該了解孩子成長各個時期的能力發育及相應的干預原則,做好發育自檢,不漏掉每一個細微的發育預警,為孩子的健康成長夯實基礎,實現了孤獨癥的早發現。孩子各類成長問題可以拔打恩貝咨詢熱線0755-27153849咨詢。

        二、了解孤獨癥,和你的孩子

        家長對孤獨癥譜系障礙了解得越多,就越有能力為孩子做出有益的決定、少走彎路,這也是賈美香醫生設立賈老師電臺公益社群的初心。賈美香醫生表示,第一,家長需要了解干預方案,提出問題,并積極參與孩子的所有治療過程;第二,通過專業渠道,了解并學習孤獨癥專業知識,讓自己具備專業能力;第三,給予孩子更多關注,更懂孩子。如許多孤獨癥兒童對光線,聲音,觸覺,味覺和氣味非常敏感,也有一些孤獨癥兒童對感覺刺激低敏感。作為家長,應注意孩子對哪些特定的感官體驗過于敏感?他這樣表現,是不高興還是十分愉快?找出引發孩子不良行為和積極反應的原因,家長才能更好的解決問題并預防可能出現的困難情況。

         三、家校共育,構建一致性的干預

        孤獨癥兒童很難將他們在一種環境(例如康復機構或學校)中所學到的知識應用于包括家庭在內的其他環境。例如,孩子可能在學校使用手語進行交流,但卻不知道在家也該這樣做。給孩子的生活環境創造一致性是加強其習得技能的最好方法。同時,家長需了解孩子的康復師正在做什么,然后學會在家繼續實施這些干預的方法。探索在多個地方進行康復治療的可能性,以幫助孩子將他所學的知識運用到多個環境。與孩子互動和應對不良行為時,家長保持方法一致也非常重要。

        四、遵守時間表,讓干預融入一日生活

        孤獨癥兒童通常在有高度結構性的日程安排下表現最佳。同樣,原因也歸于他們既需要又渴望的一致性。

       家長首先應為孩子制定符合孩子生活習慣的時間表,包括進餐、康復治療、和就寢時間等,也要盡量減少對日程的干擾。如果有必要的改變,也要提前和孩子說明。其次,在賈美香醫生電臺的五期內容中,一直在教家長,要把干預融入到孩子的一日生活中。

        從寶貝晨起打招呼、穿衣吃飯開始,家長要充分利用孩子的一日生活場景,通過觀察、提示、強化和淡出等專業干預技能,教給孩子各項自理能力,讓孩子擁有自理能力。給孩子立規矩中,為給孩子建立秩序感,賈給孩子立規矩、養習慣和懂配合上,解決孩子不聽、不會做、不愿意做的問題,讓孩子學會了聽媽媽的話,知道該在什么時間、做什么事、如何做。

        五、尋找非語言的溝通方式

        與孤獨癥兒童交流不是個簡單的事,但其實「交流」并非一定需要語言才能做到。通過看孩子的眼神、聲音的語氣、肢體語言都是能夠傳遞情感的交流方式。其實,每個孩子也有在試圖和家長交流,即使他可能不會講話。注意孩子在疲倦、饑餓、或想玩的時候發出的聲音、表情、和手勢,以這樣尋找非語言的暗示了解孩子想表達什么。所以,在賈美香醫生電臺的第三期,幫孩子建立有效的社交成為了賈課程的關注點,課程采用自然情景式教學,從如何引導孩子開啟友好的同伴互動開始,教孩子做出正確的社交回應;賈美香醫生更通過社交小游戲,讓家長既能和孩子玩在一起又能拓展孩子的社交能力。

        深圳恩貝兒童行為干預中心認為,語言的習得多依靠環境,如果孩子所在的環境每天給孩子大量的語言類刺激,那么孩子的語言功能發展也將有更好的提高。所以賈美香醫生表示,第五期的賈老師電臺將主要解決還得生活語言訓練方面,也會再次將孩子的語言訓練融入到了孩子的生活中,教家長如何在孩子穿衣服、洗漱、上廁所等環節和孩子正確的說話、對話。

       此外深圳恩貝倡導抓住孩子的發聲動機,教孩子開口說話,游戲及互動環節必不可少,讓發音不好、不愛說話、語言單一的孩子在好玩、互動的過程中輕松學會說話。
孤獨癥兒童的康復干預務必要融入到孩子的生活中的,家長要在生活中教、孩子要在生活中學,這樣才能讓孩子獲得更多的成長,盡快融入社會。